2 Mart 2020 / Biruni Üniversitesi, İSTANBUL
Her yıl şubat ayının son günü, dünya üzerinde yaklaşık 350 milyon kişiyi etkileyen nadir görülen hastalıklara dikkat çekmek amacıyla ‘Nadir Hastalıklar Günü’ olarak kabul ediliyor. Dünya genelinde 350 milyon kişiyi, Avrupa’da 2000 kişiden birinde toplam 30.000 kişiyi etkileyen 6000’den fazla nadir hastalık bulunuyor. Bu hastalıkların %80’i genetik nedenlere bağlı ve akraba evliliklerinin sık görüldüğü ülkemizde nadir hastalıkların görülme sıklığı yüksek olup yaklaşık 7 milyon hasta olduğu tahmin edilmektedir.
Bu haftaya farkındalık oluşturabilmek amacıyla üniversitemizde “Nadir Hastalıklar Günü” etkinliği düzenlendi. Etkinlikte Tıp Fakültesi Dekanı Prof. Dr. Dilek Sema ARICI’nın 1. oturum açılış konuşmasının ardından; Batuhan OĞUZ “Kriyopirin ilişkili periyodik sendrom (CAPS)”, Lokman TUNCA “CRISPR ve Nadir Hastalıklar” ve Meryem Sinem UYAR “Silyopati ve Joubert Sendromu” sunumlarını gerçekleştirdiler.
Etkinliğe katılan ALS MNH Derneği’nden Nilüfer ŞEFTALİCİOĞLU ve Spina Bilfida Derneği İstanbul Şube Başkanı Dilek NALKAÇAN öğrencilere ve akademisyenlere “Nadir Hastalıklar Günü” hakkında bilgilerini paylaştılar.